Actualités patients – Associations
Actualités patients
– Campagne de sensibilisation à l’acromégalie sur les réseaux sociaux, réalisée par Ipsen, en partenariat avec l’association de patients « Acromégales, Pas seulement » et la SFE.
- L’acromégalie dans les médias !
- L’Acromégalie dans les médias: la campagne de sensibilisation a atteint son objectif !
– Vous êtes atteint d’une pathologie hypophysaire ? Un programme d’éducation thérapeutique
La Société Française d’Endocrinologie en partenariat avec les associations de patients démarrent l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients porteurs de pathologie hypophysaire pour lequel un recueil inaugural des besoins a été réalisé du 3 au 28 février 2016 auprès de 76 patients et en parallèle de 72 professionnels. Les résultats de cette enquête sont désormais disponibles et vont permettre de démarrer la conception du programme.
– « Agissons pour les surrénales »
L’IFCAH (Fonds de recherches sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales créé en 2010 par des parents de malades), en partenariat avec l’Association Surrénales, lance sa première campagne de mécénat participatif « Agissons pour les Surrénales ! »
Tous les détails sur:
https://www.culture-time.com/projet/surrenales/?tag=ORNL
Associations de patients
Des sites d’associations de patients ou d’informations sur diverses maladies endocriniennes, le diabète ou des maladies nutritionnelles
- Croissance – Hypophyse
- Acromégalie-infos
- Acromégales Pas seulement
- Association Grandir – Association de parents d’enfants ayant des Problèmes de Croissance
- APPT – Association des Personnes de Petite Taille
- MCJ HCC – Maladie de Creutzfeldt-Jakob par hormone de croissance contaminée
- AGAT – Association des Groupes Amitié Turner
- Association Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique
- ASSYMCAL – Association des malades porteurs du Syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os
- AFIF SSR/PAG – Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l’Age Gestationnel (PAG)
- Diabète
- FFD – Fédération Française des Diabétiques
- IDF – International Diabetes Federation – Fédération Internationale du Diabète
- AJD – Aide aux Jeunes Diabétiques
- LDF – la Ligue des Diabétiques de France
- Association Ose : les diabétiques parlent aux diabétiques
- Association Française des Femmes Diabétiques
- Diabète et Plongée
- Maison du Diabète
- Renaloo
- Maladies rares et/ou génétiques
- La Plateforme Maladies Rares
- Orphanet – Encyclopédie Grand Public
- Alliance Maladies Rares
- Maladies Rares Info Services
- Génétique Médicale – Agence de Biomédecine
- VHL France – Alliance des familles atteintes de la maladie von Hippel-Lindau
- Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
- LFCN – Ligue Française Contre les Neurofibromatoses
- Valentin APAC Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques
- Os – Ostéoporose – Calcium
- AFOHA – Association Française de l’Ostéodystrophie Héréditaire d’Albright
- Association Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique
- ASSYMCAL – Association des malades porteurs du Syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os
- HypoPARA – Association Française d’Hypoparathyroïdisme
- Mon ostéoporose.fr
- Stérilité – Reproduction – Assistance à la procréation
- La Santé de la Femme à la Pitié-Salpêtrière
- MAIA – Association MAIA Personnes infertiles
- GSSIA – Association du syndrome de l’insensibilité aux androgènes
- MRKH – Association Syndrome de Rokitansky
- Don d’ovocytes
- Association fivfrance
- Natisens – Site belge dédié à la Procréation Médicalement Assistée
- Dysfonction-erectile.com
- Surrénales
- Association Surrénales
- Cushing-Infos
- IFCAH: Fonds de recherches sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales/International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia
- National Adrenal Diseases Foundation
- Addison’s Disease Self Help Group
- CAH – Congenital Adrenal Hyperplasia Support Group
- Cushing’s Support and Research Foundation