TUTHYREF : TUmeurs THYroïdiennes REFractaires

TUTHYREF est un réseau national de médecins spécialistes de la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde, c’est-à-dire les cancers localement avancés ou métastatiques résistants à un traitement standard. Son objectif est d’harmoniser les modalités de prise en charge de ces patients et de favoriser l’accès aux innovations thérapeutiques.

Le réseau comprend 28 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire français de métropole et d’outre-mer (un par région). Le réseau se réunit deux fois par mois par le biais d’une web-conférence, pour proposer une prise en charge optimisée des patients.

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Contacts

Amandine BERDELOU – Tél: 01 42 11 50 25 – Mail Berdelou
Institut Gustave Roussy, 114 rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif cedex

Le réseau

Description

Les cancers réfractaires de la thyroïde sont :

Les cancers différenciés de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et résistants à un traitement standard par l’iode 131
Les cancers anaplasiques de la thyroïde
Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standard

La prise en charge de ces patients est décidée dans le cadre de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) locales, qui regroupent des endocrinologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomo-pathologistes, biologistes et radiologues, auxquels peuvent s’ajouter des oncologues médicaux et des radiothérapeutes. Ces RCP sont organisées au niveau des centres dits de compétence. Il existe un centre de compétence par région en France métropolitaine, un par groupe hospitalier universitaire en Ile de France et un par DOM-TOM, soit au total 28 centres de compétence. Chaque centre de compétence a pour mission de prendre en charge les patients atteints de tumeurs réfractaires de la thyroïde à l’échelon de la région, et de déclarer ces patients dans un registre (base de données).

Tous les cas sont présentés lors d’une RCP locale et les plus compliqués peuvent être présentés à une RCP nationale. Les RCP nationales sont composées des médecins participant au réseau TUTHYREF dans les centres de compétence. Ils se réunissent deux fois par mois sous la forme de web-conférence. Au cours de ces réunions, les centres de compétence régionaux présentent les dossiers médicaux des patients et discutent ensemble des modalités de prise en charge les plus adaptées (inclusion dans un essai thérapeutique, changement de traitement, type de suivi, prise en charge palliative…). Les cas les plus compliqués pourront être présentés à plusieurs reprises à cette RCP de recours national. L’objectif de la RCP nationale est de standardiser les modalités de prise en charge de ces patients et de favoriser l’accès des patients aux innovations thérapeutiques.

Le Centre coordinateur

Le réseau TUTHYREF est géré au niveau national par un centre coordinateur, Gustave Roussy, qui coordonne l’ensemble des actions menées dans le cadre du réseau, à savoir.

Définition des protocoles thérapeutiques et des arbres de décision thérapeutique (établissement de recommandations)
Propositions d’études prospectives à mener dans la cadre du réseau
Contrôle de l’enregistrement des patients dans la base de données.
Evaluation et suivi des résultats, en particulier évaluation des pratiques.

Le centre coordinateur TUTHYREF coordonne par ailleurs :

Les actions de formation.
Les actions d’information.
Les orientations des projets de recherche clinique et fondamentale.

La réunion annuelle du réseau permet l’information complète de tous les acteurs du réseau et l’initiation des projets consensuels du réseau.

Les moyens

Le réseau met en place des moyens pour assurer la standardisation de la prise en charge des patients et sa capacité à assurer le suivi des patients. Les moyens mis en place sont :

Une base de données cliniques : les données médicales anonymisées des patients présentés en RCP locale ou nationale sont enregistrées dans une base de données cliniques, dont l’objectif est de constituer un registre national des tumeurs réfractaires de la thyroïde. La saisie dans la base de données se fait sur un site web sécurisé par les centres de compétence au niveau local (ou au niveau national pour les cas présentés en RCP nationales) et sont régulièrement mises à jour.
Une base de données histologiquesqui comprendra les résultats de la double-lecture histologique et le recueil des données anatomopathologiques de chaque tumeur, afin de constituer un registre anatomopathologiste des tumeurs réfractaires de la thyroïde en lien avec la base de données cliniques.
Un centre de ressources biologiques (CRB) virtuel : il s’agit d’un registre, décrivant les lieux de stockage et le type de tissu stocké (tumeurs thyroïdiennes primitives et/ou des tissus métastatiques). Ce registre permettra de connaitre précisément les quantités, les lieux de stockage et les types de tissus disponibles pour les recherches biologiques relatives à ces tumeurs (analyses histologiques, identification des anomalies du génome, du transcriptome, du protéome). Ce registre sera en lien avec le registre clinique et anatomopathologiste.

Les Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)

Les RCP locales

Il s’agit de la première étape de la prise en charge des patients ayant une tumeur réfractaire de la thyroïde. Son rôle est :

d’identifier les patients atteints de tumeur réfractaire de la thyroïde.
de prendre des décisions thérapeutiques et d’organiser la prise en charge
de présenter les cas cliniques les plus difficiles à la RCP nationale de recours TUTHYREF.
de remettre au patient un Plan Personnalisé de Soins
d’enregistrer les cas dans les diverses bases de données
d’organiser une double lecture anatomopathologique.
d’organiser la collecte des échantillons tumoraux (tissu thyroïdien normal, tumeur primitive, métastases), après signature du consentement éclairé.
d’organiser le suivi du malade par l’oncologue médical en charge, et les autres intervenants (endocrinologue, chirurgien et Médecin Nucléaire)
de définir la politique locale de participation aux essais cliniques
d’être l’interlocuteur privilégié pour la définition des arbres de décision pour la prise en charge des patients.

La RCP nationale TUTHYREF

La RCP de recours nationale TUTHYREF a pour rôle d’évaluer les situations cliniques les plus compliquées à la demande des RCP locales et de proposer les solutions thérapeutiques adaptées, que ce soit l’inclusion dans les essais thérapeutiques en cours, de changement de traitement, de modalités de suivi, ou de prise en charge palliative.

Elle permet l’actualisation des données des patients déjà enregistrés par les RCP locales dans le registre TUTHYREF.

Les aspects cliniques

La base de données

Les données cliniques des patients présentant une tumeur réfractaire de la thyroïde sont collectées dans une base de données dont la gestion est assurée par Gustave Roussy. La saisie des données est par contre décentralisée au niveau de chaque centre de compétence qui enregistre les données des patients présentés en RCP locale et en RCP Nationale. Chaque centre a libre accès à ses propres patients. Gustave Roussy, assure la gestion de la base de données dans son ensemble (c’est-à-dire de tous les patients).

Par ailleurs les centres participant au réseau pourront avoir accès à l’ensemble des données de la base dans le cas d’un protocole de recherche (avec présentation d’un projet écrit envoyé au coordinateur et validée lors d’une RCP nationale TUTHYREF).

L’exhaustivité de l’enregistrement des patients dans la base de données sera confirmée par la comparaison entre les cas enregistrés dans cette base de données et les cas déclarés lors de l’évaluation annuelle.

L’évaluation

L’évaluation de l’activité des centres de compétences et du fonctionnement du réseau est annuelle. Elle repose sur des indicateurs d’activités.
Un rapport annuel d’activité est rédigé et transmis à l’INCa.

Les indicateurs

Composition de la RCP.
Double lecture histologique

Nombre de cas de double lecture.
Nombre de prélèvements.
Type de prélèvements pour le CRB.

Nombre de patients présentés pour la première fois en RCP locale:

Dès le diagnostic
Lors d’un suivi

Origine géographique des patients.
Nombre total de patients suivis dans la région par an.
Nombre de patients présentés par le centre de compétence à la RCP Nationale.
Nombre de patients inclus dans les essais cliniques.
Nombre de cas transmis à la base de données.
Nombre FMC/ Nombre de réunions « Information des patients » dans la région.